Ребенок с неизлечимым заболеванием: Видеть не болезнь, а человека
- Если диагноз поставлен, если прогноз неутешителен, если исход болезни предрешен, как прожить с ребенком этот период? Вообще такой режим возможен, нормален для психики: лечить, кормить, любить и знать, что очень скоро он умрет? Или это запредел, где вся жизнь очень меняется, вся психика, все отношение к окружающему миру, людям, друг другу?
— Вера Миллионщикова однажды сказала: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». И я полностью с ней согласна. Даже если ребенку осталось жить несколько месяцев, очень важно, чтобы он прожил эту жизнь полноценно! Ведь это тоже время жизни!
И как важно – в этот момент особенно – принять ребенка таким, какой он есть, видеть не его болезнь, а его личность, его чувства. А чувства могут быть самыми разными: и злость, и тоска, и апатия, и страх. Нужно только говорить об этих чувствах, не замалчивать их.
Конечно, страх – ведущее чувство ребенка в такой ситуации. Но это не только и не столько страх смерти. Это страх боли, процедур, страх разлуки с родителями. Которые сейчас особенно нужны ребенку.
— Нужно ли как-то подбадривать ребенка в эти моменты? Скажем, перед процедурами? Говорить «Ты сильный. Ты справишься!»?
— Я бы не стала вот так говорить. Когда мы говорим «ты справишься», мы как бы ставим рамки человеку. А вдруг он не справится? И еще начнет переживать, что он «не оправдал доверия»? Нужно просто говорить об этом страхе. «Ты, наверное, боишься. Все боятся. Да, укол — это страшно». О неприятных медицинских процедурах лучше предупредить заранее. А еще лучше «поиграть» в эти процедуры, скажем, с игрушечным медвежонком.
— А как выжить в такой ситуации самому родителю? Как правильно ему надо выстроить свою жизнь, именно свою, — чтобы и помогать ребенку и самому жить, а не умирать? Ведь сказано: сначала кислородную маску маме, потом – ребенку.
— Это самое сложное. И самое важное. Взрослым нужно стараться не перегружать ребенка своими эмоциями. Нужно уметь привести себя в порядок перед тем, как войти к ребенку в комнату или палату. Дети, как губка, впитывают состояние родителей. И все, кто сталкивался с такими ситуациями, подтвердят: если родители держатся, детям легче переносить свое состояние.
— А как держаться-то? Где взять силы?
— Надо просить о помощи. Сходить в церковь, обратиться к психологу. Просто обратиться к друзьям и родным. Уход в себя, отгораживание – неэффективны, если вы хотите ребенку помочь. Нужно непременно организовать себе полноценный отдых. Обязательно высыпайтесь. Хорошая физическая форма – основа хорошей психологической формы. Не стесняйтесь попросить кого-то из близких посидеть с ребенком: для ребенка смена впечатлений даже полезна. И вам нужна разрядка: прогулка, встреча с друзьями. Чтобы с новыми, свежими эмоциями вернуться к ребенку.
— Это означает, что всегда нужно быть веселым?
— Нет. Нужно быть честным. Нарочитый оптимизм и бодрячество – не лучший способ поддержать ребенка в такой ситуации. Потому что это фальшь. Ребенок тут же ее почувствует. Всякая ложь вызывает у ребенка тревогу. Ложь добавляет неизвестности, пугает. Нужны спокойствие и позитив. Нужно научиться радоваться малому. Скажем, солнышко выглянуло. Разрешили к окну подвезти или на улицу выйти. Приходил друг поиграть. Пусть каждый день будет наполнен такой маленькой, но искренней радостью.
— А насколько важны ребенку подарки? Должны ли исполняться все его желания?
— Ему важнее внимание. Тактильный контакт. Ему крайне важно в такой момент не оставаться одному. Одиночество усиливает его страхи, тоску. Можно просто быть рядом. Не нужно его все время «развлекать», задаривать.
Впрочем, и совсем забывать про то, что у него продолжается детство, тоже не нужно! У родителей детей с терминальными заболеваниями есть опасность перестать видеть самого ребенка и сосредоточиться лишь на его болезни. Не нужно забывать про игры, игрушки, доступные для него занятия. Некоторые благотворительные фонды стараются исполнить заветные желания таких детей. Скажем, побыть полицейским, встретиться с любимым актером. И это очень помогает, дает силы жить! Ведь эти последние дни, недели, месяцы – это не просто время перед смертью. Это сама жизнь!
(с) Софья Бакалеева, Александра Имашева
Источник: https://www.miloserdie.ru/article/kak-zhit-esli-znaesh-chto-tvoj-rebenok-umret/
(в сокращении)